Идентификатор канала: 68529544353210
🌍 Открытый канал
Нет данных о рекламе
Нет данных о рекламе
Загрузка данных...
| Размещенный пост | Текст публиакции | Рекламирующий канал | Просмотры | Просмотры 24 ч | Прирост подписчиков |
|---|
Загрузка данных...
| Размещенный пост | Текст публикации | Рекламируемый канал | Просмотры | Просмотры 24 ч | Прирост подписчиков |
|---|
| Дата и время публикации | Текст публикации | Рекламируемый канал | Динамика просмотров | Всего просмотров |
|---|---|---|---|---|
| 2026-04-01 18:29:18 | ❤️Фонд «Круг добра» запускает новый канал для ответов на вопросы Раньше в Фонд можно было обратиться с любым вопросом через информационную линию, а также оставить обратную связь в социальных сетях. Сегодня появился еще один канал связи для законных представителей подопечных, а также всех интересующихся работой Фонда. ⭐«Круг добра» совместно с Минцифры реализовал инициативу, которая даёт возможность любому гражданину России написать в Фонд официальный запрос и быстро получить ответ. Благодаря авторизации заявителя на сайте Госуслуг, в Фонде сразу увидят его данные, а также информацию по действующей и архивным заявкам, всю историю коммуникации с Фондом. Это позволит Фонду готовить и направлять официальные ответы с соблюдением всех условий конфиденциальности и безопасности. 🙏На основании опыта работы с обращениями Фонд разработал специальный классификатор вопросов, теперь они будут разбиты по темам. Процесс подачи запросов станет легче для пользователей: можно будет выбрать интересующий вопрос из предложенных (самых частых) или набрать текст вручную. Исходя из темы запроса, обращение будет направлено курирующему подразделению Фонда, а внутри отдела – конкретному сотруднику, который уже даст пользователю подробный ответ. 👋Новый канал связи поможет Фонду выстраивать с законными представителями детей еще более открытый и заботливый диалог. Узнать больше о работе Фонда помогает и Робот Макс – цифровой помощник Госуслуг. Ссылка на новый портал обратной связи опубликована на нашем сайте. #кругдобра ❤️Фонд «Круг доб… |
|
|
116 |
| 2026-04-01 17:49:11 | ❤️ Сегодня рассказываем вам трогательную и полную надежды историю мальчика из Луганской Народной Республики: у 16-летнего подопечного Фонда по имени Богдан буллёзный эпидермолиз. 🦋 Детей с таким диагнозом еще называют "дети-бабочки". О том, какой путь прошла семья Богдана, и как сейчас организована помощь в Республике, рассказывает мама мальчика Любовь Николаевна: vk.ru/@krugdobrafund-my-kak-pruzhiny-skolko-nas-ni-gni-my-ne-slomaemsya #кругдобра #кругдобра_нашидети ❤️ Сегодня расск… |
|
|
135 |
| 2026-03-31 18:10:38 | ⚡️ Подводим итоги работы Фармприёмной в марте ✅ Продолжается работа Фармприёмной – удобного онлайн-сервиса, который Фонд создал в прошлом году в качестве нового механизма общения с представителями фармацевтических компаний – действующих или потенциальных партнеров «Круга добра», обсуждения интересующих их тем, представления их новостей. Сервис призван помочь участникам фармацевтического бизнеса выстраивать прозрачные отношения с Фондом, оперативно решать вопросы, возникающие в процессе закупок лекарственных препаратов и медицинских изделий. 🌟 В марте Фонд провел 7 встреч с фармкомпаниями, всего с начала года прошло 16 встреч. В числе вопросов, которые сами компании выносили на обсуждение: изменения в инструкциях медицинского применения лекарственных препаратов, регистрация и вывод в гражданский оборот незарегистрированных в России лекарственных препаратов, обсуждение логистики поставок по уже заключенным договорам, а также планирование новых закупок, особенности закупок лекарств в неперсонифицированный резерв. По словам Валерии Богдановой, директора по медицинским вопросам Фонда, даже 30-и минут – именно столько длится встреча в рамках Фармприёмной – хватает для того, чтобы «держать руку на пульсе». Такой формат встреч – это диалог по уже готовому списку вопросов. 💬 «Проект Фармприёмная создан для быстрого решения рабочих вопросов, – отметила Валерия Богданова. – Таким образом преследуется основная наша цель – обеспечение стабильности и бесперебойности обеспечения детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации». Фармприёмная открыта с 15 до 17 часов каждый первый и третий вторник месяца, записаться на встречу можно через сайт Фонда. На основании заявленной темы, вопросы адресуются курирующему директору Фонда https://фондкругдобра.рф/контакты-для-фармацевтических-компа/. #кругдобра ⚡️ Подводим итог… |
|
|
251 |
| 2026-03-31 15:56:04 | 🧬 Сегодня – 31 марта – день осведомленности о заболевании липодистрофия Врожденная генерализованная форма липодистрофии – генетическое заболевание, при нем происходит полная или частичная потеря подкожной жировой клетчатки, а также ее неправильное перераспределение. Осложнения заболевания – сахарный диабет, плохо поддающийся инсулиновой терапии, а также нарушение работы сердечно-сосудистой системы, атеросклероз, ранние инфаркты и инсульты, рецидивирующий панкреатит. 🫶 Заболевание является крайне редким: у Фонда «Круг добра» по всей России всего 12 подопечных с липодистрофией. Ранее мы рассказывали истории Даниила и Даши, которые растут и радуются жизни, несмотря на диагноз. Фонд «Круг добра» обеспечивает этих и других детей с липодистрофией препаратом патогенетической терапии метрелептин. Препарат выравнивает уровень лептина, дефицит которого наблюдается при липодистрофии. Эксперты и врачи сходятся во мнении с родителями подопечных Фонда, получающих терапию: лекарство, закупаемое Фондом «Круг добра» доказывает свою эффективность и безопасность. Препарат выпускается в форме порошка для приготовления инъекций, лекарство пока не зарегистрировано в России. 💬 «Препарат находится в Перечнях для закупок Фонда с 2021 года, – отмечает начальник Отдела закупочной деятельности Фонда Татьяна Крживец. – Можно сказать, что в том числе и на нем отрабатывался механизм закупки Фондом незарегистрированных лекарственных препаратов, когда Фонд лишь начинал свою работу. Сейчас из-за небольшого количества подопечных с липодистрофией закупка каждой упаковки препарата является точечной, редкой историей». По словам Татьяны Крживец, это не единственная уникальная особенность метрелептина: «Производитель этого лекарственного препарата знает поименно всех подопечных «Круга добра» с липодистрофией. Подробная информация по каждой заявке передается производителю, после чего поставщик получает от производителя акцепт (согласие) на поставку для конкретного ребенка. Безусловно, все заявки получают акцепт, поскольку одобрению каждой из них предшествует независимая скрупулезная оценка медицинских экспертов Фонда «Круг добра», и все назначения обоснованы». Видеолекцию о липодистрофии можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний «Круга добра» здесь https://vk.com/away.php?to=https%3A%2F%2Fvkvideo.ru%2Fvideo-202184546_456239330%3Ft%3D4s&utf=1. #кругдобра 🧬 Сегодня – 31 м… |
|
|
272 |
| 2026-03-31 12:22:15 | В Якутии открылся Центр генных дерматозов Фонд «Дети-бабочки» совместно с фондом «Круг добра» организовал двухдневный выездной патронаж в Якутии и представил проект «Редкие женщины». Также в Якутске открылся республиканский Центр генных дерматозов на базе Якутского кожно-венерологического диспансера. «Для нашей республики создание такого центра не просто расширение структуры КВД, а качественный переход к модели персонализированной медицины. Мы понимаем, что пациенты с редкими генетическими заболеваниями нуждаются в особом внимании», – сказала на открытии центра Татьяна Павлова, замминистра здравоохранения Республики Якутия. «Это долгожданное открытие для нас. Это не просто подраздел, а площадка, где наука, образование и клиника работают как единое целое. Мы рады стать частью общероссийской сети Центров генных дерматозов. Я уверен, что открытие Центра поможет нашим больным», – выступил Сергей Петров, главный врач Якутского кожно-венерологического диспансера. Центр генных дерматозов в Якутске стал частью сети региональных ЦГД, которая ляжет в основу системы поддержки пациентов с генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи на государственном уровне. Этот формат разработан участником «Круга друзей» Фонда «Круг добра» - благотворительным фондом «Дети-бабочки» для обеспечения качественной и доступной медицинской помощи пациентам в регионах. Сегодня Центры генных дерматозов интегрируются в государственную систему здравоохранения. ЦГД в Якутии – уже 14-е учреждение такого типа, география Центров генных дерматозов на текущий момент – от Санкт-Петербурга до Хабаровского края. Подробнее – на сайте Фонда «Круг добра» Фото: Фонд «Дети-Бабочки» #кругдобра В Якутии открылс… |
|
|
303 |
| 2026-03-30 12:06:28 | ✅ Попечительский совет оценил итоги работы Фонда за пять лет 💚 В Общественной Палате России прошло очное заседание попечительского совета «Круг добра». Как известно, основная функция попечительского совета – это утверждение перечней для закупок Фонда (лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, предложенных экспертным советом), общественный контроль за организацией закупок Фонда для детей с редкими заболеваниями. Состав попечительского совета определяет Президент России, указом которого и создан Фонд «Круг добра». 👍 Николай Дайхес, директор федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства», будучи председателем попечительского совета Фонда «Круг добра», открыл заседание. «Уже к концу первого года работы Фонда в Перечне было 41 наименование лекарственных препаратов, – напомнил он о самом начале пути. – А сейчас, когда прошло уже 78 заседаний, по итогам в Перечни включено 133 лекарственных препарата, медицинских изделия и технических средств реабилитации — все внесены по результатам заседаний экспертного, а затем утверждены членами попечительского совета. Это уникальные лекарственные препараты, в разработку которых фармацевтические компании вкладывали многие годы научных трудов». ⚡️ Протоиерей Александр Евгеньевич Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик напомнил о главных принципах работы Фонда. Это прозрачность всех процессов и доступность помощи, гарантированность и оперативность обеспечения детей лекарствами, экономия бюджета путём переговоров с фармкомпаниями, в которых участвует Федеральная антимонопольная служба. «Деятельность Фонда привела к тому, что производители, увидев в Фонде гаранта закупки, стали локализовывать производство, стали появляться произведённые в России препараты, как локализованные импортные, так и отечественные молекулы», – рассказал председатель правления Фонда «Круг добра». 🫶 «Фонд содействует развитию здравоохранения», – резюмировал Александр Ткаченко. Подробнее о различных аспектах работы Фонда рассказали директора и начальники отделов Фонда. Подробно - в материале Фонда #кругдобра ✅ Попечительский… |
|
|
418 |
Загрузка данных...
| Время | Контент | Подписчиков | Кто ссылался | Просмотры | Просмотры 24 ч |
|---|