Вы владелец этого канала? Начните продавать рекламу уже сейчас вместе с pomogach.io
Другое
Образование и наука
Подписчики
2'241
Вовлеченность (ER)
9 %
Вы владелец этого канала? Начните продавать рекламу уже сейчас вместе с pomogach.io
+ 24 ч
+1
+ 7 дн
+7
+ 30 дн
+61
Подписчики
2'241
За 24 часа
+1
За неделю
+7
За месяц
+61
Вовлеченность (ER)
9 %
История канала
загрузка…
Смотреть
Динамика подписчиков
Подписчики
Охват (Просм. поста)
Охват (Просм. 24ч)
Интенсивность публикаций
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
Пн
Вт
Ср
Чт
Пт
Сб
Вс
Меньше
Больше
Метрики публикаций
Публикации
0
за день
7
за неделю
38
за месяц
Репосты
0
за день
0
за неделю
3
за месяц
Просмотры на пост
265
за день
312
за неделю
375
за месяц
Данные за последний месяц
Кто рекламировал
1 / 1
Упоминаний
Всего
8
MAX
4
TG
4
Каналов
Всего
3
MAX
2
TG
1
Название, ссылка или ID канала…
ℹ️
| Канал | Публикаций | Подписчиков | Последний пост |
|---|---|---|---|
Фонд «Круг добра»
[telegram]
|
4 | 5860 | 16.05.26 |
|
Общественная палата РФ |…
[max]
|
3 | 2351 | 06.05.26 |
|
Алексей Гореславский
[max]
|
1 | 2128 | 28.04.26 |
Кого рекламировал
1 / 1
Упоминаний
Всего
8
MAX
8
TG
—
Каналов
Всего
4
MAX
4
TG
—
Название, ссылка или ID канала…
ℹ️
| Канал | Публикаций | Подписчиков | Последний пост |
|---|---|---|---|
|
Общественная палата РФ |…
[max]
|
5 | 2351 | 06.05.26 |
|
Вероника Иващенко☦️
[max]
|
1 | 5646 | 21.04.26 |
|
НМИЦ здоровья детей Минз…
[max]
|
1 | 651 | 15.04.26 |
|
Минздрав России
[max]
|
1 | 13695 | 08.04.26 |
Эффективность последних рекламных размещений
1 / 1
Загрузка данных...
| Размещенный пост | Текст публиакции | Рекламирующий канал | Просмотры | Просмотры 24 ч | Прирост подписчиков |
|---|
Загрузка данных...
| Размещенный пост | Текст публикации | Рекламируемый канал | Просмотры | Просмотры 24 ч | Прирост подписчиков |
|---|
Динамика просмотров публикаций по часам
1 / 1
| Дата и время публикации | Текст публикации | Рекламируемый канал | Динамика просмотров | Всего просмотров |
|---|---|---|---|---|
| 2026-05-15 12:44:59 | 💡 «Портрет» мукополисахаридоза: в Библиотеке орфанных заболеваний новая видеолекция о мукополисахаридозе VI типа ✍️ О мукополисахаридозе VI типа рассказывает Екатерина Юрьевна Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ, заведующая отделом молекулярных механизмов наследственных нарушений метаболизма ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», доктор медицинских наук. Эксперт называет диагноз «портретным», подчеркивая, что опытные специалисты могут заподозрить болезнь уже по внешнему виду ребёнка: крупные черты лица, большой лоб, большие глаза, крупные губы, укороченная шея. Однако внешние проявления – далеко не единственный симптом болезни. Одним из первых признаков часто становятся тугоподвижность суставов. Ребенок хуже двигается, ему трудно выполнять привычные действия руками, сложно дается мелкая моторика. Со временем могут появляться деформации скелета и задержка роста. Такие дети нередко считаются «часто болеющими». У них возникают постоянные риниты, отиты, инфекции верхних дыхательных путей. Именно поэтому первым заболевание иногда подозревает ЛОР. ✨ В отличие от других типов мукополисахаридоза, при МПС-VI у ребенка остается сохранным интеллект. Большинство детей могут учиться в обычной школе, общаться со сверстниками и вести привычный образ жизни. При лёгких формах заболевания продолжительность жизни может быть близкой к обычной, особенно если лечение начато вовремя. Современная терапия позволяет значительно замедлить течение болезни. С 2005 года пациентам с МПС-VI доступна ферментозаместительная терапия: ребёнок регулярно получает препарат с недостающим ферментом. 💊 В России дети получают терапию за счёт государства, в том числе при поддержке Фонда «Круг добра» в рамках программы «14 ВЗН». По словам эксперта, учёные продолжают разрабатывать и новые методы лечения, включая генную терапию, которая в будущем может изменить подход к помощи пациентам с редкими наследственными заболеваниями. Подробнее о самом заболевании, а также о региональных особенностях его распространения в России, смотрите в видеолекции по ссылке. #кругдобра 💡 «Портрет» муко… | — |
|
208 |
| 2026-05-15 12:16:55 | 📚 Сегодня – в день осведомленности о заболевании мукополисахаридоз – Фонд «Круг добра» публикует новую видеолекцию о мукополисахаридозе I типа в Библиотеке орфанных заболеваний. Это курс лекций, которые читают врачи - ведущие эксперты в конкретных заболеваниях. Цель проекта – распространение информации о редких заболеваниях, расширение кругозора врачей первичного звена и родителей, повышение орфанной настороженности, информирование родителей, куда обратиться, если ребенку установлен тяжелый жизнеугрожающий диагноз или есть на это подозрение. 🎓 Видеолекцию о мукополисахаридозе I типа читает Нато Джумберовна Вашакмадзе, руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей Научно-клинического Центра №2 ФГБНУ «РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского», детский кардиолог, доктор медицинских наук. Эксперт рассказала об этом редком наследственном заболевании из группы лизосомных болезней накопления. Из-за генетической поломки в организме ребёнка не хватает определенного фермента. В результате вещества, которые должны расщепляться, начинают накапливаться в клетках и повреждать ткани и органы. Болезнь встречается примерно у одного ребёнка из 100 тысяч новорождённых, при этом более половины случаев относятся к тяжёлым формам. 🧬 Признаки заболевания могут появиться уже в первые месяцы жизни: ребенок с МПС-I часто болеет, шумно дышит, у него могут быть увеличены аденоиды и миндалины, возникают постоянные инфекции дыхательных путей. Со временем могут пострадать сердце и сосуды, дыхательная система, суставы и кости, зрение и слух. При тяжёлых формах заболевание затрагивает и центральную нервную систему. Без лечения болезнь прогрессирует очень быстро, хотя из-за редкости диагноза ребёнок может годами наблюдаться у ЛОРа, ортопеда, кардиолога или офтальмолога, а отдельные симптомы долго не складываются в единую картину. Важно, что дети с МПС-I зачастую имеют характерную внешность: у них крупная голова, нависающий лоб, широкая переносица, большие губы, короткая массивная шея. Врач может заподозрить заболевание благодаря сочетанию этой детали и проблем с дыханием, нарушений работы сердца, ухудшение слуха или зрения. Для установления диагноза проводят лабораторное исследование активности фермента, а окончательно диагноз подтверждается молекулярно-генетическим анализом. 💊 Основной метод лечения МПС-I – ферментозаместительная терапия: пациенту регулярно, обычно раз в неделю, вводят недостающий фермент внутривенно. Это помогает замедлить развитие болезни. При тяжёлых формах «золотым стандартом» считается трансплантация стволовых клеток. До неё и некоторое время после дети продолжают получать ферментозаместительную терапию, пока донорские клетки не начинают самостоятельно вырабатывать нужный фермент. В перечне заболеваний, терапию которых российским детям обеспечивает Фонд «Круг добра», МПС-I находится в рамках программы «14 высокозатратных нозологий». 🎬 Подробнее о заболевании – в новом видеоролике Библиотеки орфанных заболеваний по ссылке. #кругдобра 📚 Сегодня – в де… | — |
|
206 |
| 2026-05-15 11:15:04 | 💜 Сегодня – день осведомленности о мукополисахаридозе, жизнеугрожающей болезни накопления. В Перечнях Фонда «Круг добра» – разные виды мукополисахаридоза (I, II, IV-A, VI – типов), детей со всеми этими диагнозами Фонд «Круг добра обеспечивает современной эффективной терапией, благодаря чему дети получают возможность расти и учиться, встраиваться в общество, развивать таланты и жить качественной счастливой жизнью. 🎬 Библиотека орфанных заболеваний Фонда сегодня пополнится новыми видеолекциями о мукополисахаридозе I и VI типа. Прошедшей зимой мы рассказывали о старте инновационной терапии мукополисахаридоза II типа, интрацеребровентрикулярном введении препарата идурсульфаза бета, который закупает Фонд «Круг добра». 🙏 В новой истории – рассказ мамы 2,5-летнего Трофима из Приморского края. Ребенок начал получать препарат идурсульфаза бета в конце 2025 года, и мама ребенка называет прогресс терапии колоссальным. Историю ребенка с МПС-II рассказывает мама Алина Андреевна, читайте по ссылке. #кругдобра #кругдобра_нашидети 💜 Сегодня – день… | — |
|
252 |
| 2026-05-14 17:46:47 | 🧬 Туберозный склероз: Фонд оказал помощь 648 детям 📚 15 мая во всём мире отметят День осведомлённости о туберозном склерозе. Цель — повысить осведомлённость общества о редком генетическом заболевании, поддержать пациентов, стимулировать научные исследования и улучшить доступ к медицинской помощи и лечению детей с этой болезнью. 📈 Экспертный совет Фонда «Круг добра» включил туберозный склероз в Перечень заболеваний в 2021 году, тогда же Фонд начал закупки лекарственного препарата Эверолимус, а с 2023 года – закупки геля для наружного применения Сиролимус. 💚 С тех пор жизненно важную для себя помощь от Фонда «Круг добра» получили 648 детей. Дети с туберозным склерозом – одна из самых многочисленных групп подопечных Фонда. Например, Семен Кузьмичев из Казани стал одним из первых, кто получил препарат-гель Сиролимус. О том, как живет Семён, некоторое время назад нам рассказала его мама Лидия Николаевна. 📚 Видеолекцию о заболевании можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний. Лекцию читает кандидат медицинских наук, врач-невролог НИКИ педиатрии имени академика Ю.А. Вельтищева Марина Юрьевна Дорофеева. #кругдобра 🧬 Туберозный скл… | — |
|
294 |
| 2026-05-14 12:22:28 | ✅ Фармприёмная Фонда: 22 встречи с фармкомпаниями с начала года 📩 Продолжается работа Фармприёмной – онлайн-сервиса общения с представителями фармацевтических компаний – действующих или потенциальных партнеров «Круга добра», обсуждения интересующих их тем, представления их новостей. Сервис призван помочь участникам фармацевтического бизнеса выстраивать прозрачные отношения с Фондом, оперативно решать вопросы, возникающие в процессе закупок лекарственных препаратов и медицинских изделий. ⭐ В апреле Фонд провел 6 встреч с фармкомпаниями, всего с начала года прошло 22 встречи. В числе вопросов, которые сами компании выносили на обсуждение: порядок обеспечения пациентов Фонда «Круг добра» до 19 лет, формы сотрудничества, вопросы по приемке документов на оплату, обсуждение медицинских вопросов, касающихся назначения лекарств, обсуждение поставок незарегистрированных лекарственных препаратов. 🍀 Фармприёмная способствует стабильности и бесперебойности обеспечения детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации. Сервис открыт с 15 до 17 часов каждый первый и третий вторник месяца, записаться на встречу можно через сайт Фонда. На основании заявленной темы, вопросы адресуются курирующему директору Фонда. #кругдобра ✅ Фармприёмная Ф… | — |
|
367 |
| 2026-05-13 11:42:18 | #ГоворимCпасибо! ❤️ Дорогие ребята и уважаемые родители! 1 июня мы отметим Международный День Защиты детей – праздник, который для нас с вами откликается историями из жизни семей, в которых растут дети с тяжёлыми и редкими заболеваниями. 5 лет назад Указом Президента Российской Федерации Владимира Путина в России создан «Круг добра» – Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. С тех пор помощь за счёт средств Фонда получили уже более 30 тысяч детей, для которых закупаются передовые лекарства, современные медицинские изделия, оказывается высокотехнологичная медицинская помощь. Вы рассказываете нам о том, как становится крепче здоровье, возвращается радость детства, воплощаются в жизнь мечты, в семьи возвращается покой и гармония. Всё это – наша с вами радость и гордость. За всем этим стоят налоги сотен тысяч граждан страны, которые платят НДФЛ по повышенной ставке, ваши родительские подвиги, кропотливая работа врачей и реабилитологов, а ещё работа социальных работников, педагогов, тренеров и руководителей творческих кружков – словом, всех, кто помогает детям не только укреплять здоровье, но и развивать свои таланты, двигаться вперед. ✨ В год 5-летия Фонда «Круг добра» мы приглашаем детей – подопечных Фонда стать участниками нашего флешмоба #ГоворимСпасибо. Предложите Вашему ребенку нарисовать рисунок с сердечком, а под ним – большими буквами написать слово СПАСИБО. В подписи к фотографии предлагаем рассказать, кого и за что хочется поблагодарить. По желанию ребенка, сфотографироваться можно с тем человеком, которого хочется отметить: например, с мамой, любимым педагогом, лечащим врачом. 🖼 Фотоснимок просим сделать горизонтальным (а не вертикальным) и разместить его под этим постом до 27 мая 2026 года, с пояснением, кому и за что ребенок говорит: «Спасибо!». Также это фото и подпись к нему можно будет разместить на своей страничке в соцсетях, с хештегами #КругДобра и #ГоворимСпасибо. 27 мая мы соберем все фотографии и объединим их в видеоролик. Презентация ролика #ГоворимСпасибо состоится в соцсетях Фонда «Круг добра» к 1 июня – Международному Дню Защиты детей. Пусть все узнают, насколько на самом деле широк наш круг добра! 💌 Ждем ваши публикации до 27 мая! Благодарим нашу подопечную Машу Гутову и ее маму Ольгу Олеговну за первую фотографию, которая украшает эту публикацию! #кругдобра #ГоворимСпасибо #ГоворимCпасибо!… | — |
|
464 |
Загрузка данных...
| Время | Контент | Подписчиков | Кто ссылался | Просмотры 48ч | Просмотры 24ч |
|---|